Cincinnati Zoo requested to call child sloth after toddler who died from uncommon syndrome

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Oliver Nicholson litt an einem seltenen Syndrom, das ihn sein 18-monatiges Leben lang im Krankenhaus ein- und ausschloss. Während dieser Zeit spendeten ihm Faultiere Trost.

LAWRENCEBURG, Ind. — Über 45.0000 Menschen fragen den Cincinnati Zoo ein bald geborenes Faultier in Erinnerung an Oliver Nicholson zu benennen und auf das seltene Syndrom aufmerksam zu machen, das letztendlich zu seinem Tod führte.

DIE ZWILLINGE SIND HIER

Oliver Nicholson war seit seiner Geburt nicht nur ein Wunder, sondern ein Kämpfer.

“Beide Stimmbänder waren gelähmt”, sagte Olivers Mutter Alyssa Nicholson.

Sie sagte, es sei nicht klar, ob die Lähmung durch massive Operationen im Alter von nur wenigen Monaten verursacht wurde oder ob er so geboren wurde.

„Ich hatte Ärzte, die mir sagten, er würde nie reden, andere sagten mir, er könne nur flüstern, und einige sagten, niemand hätte mir etwas davon erzählen sollen“, sagte Alyssa.

Ungefähr zehn Monate lang „weinte er, und es kam nichts heraus. Es war das Schrecklichste, was man sehen konnte. Du denkst, einem Kind beim Weinen zuzusehen, ist schrecklich. Aber ein Kind weinen zu sehen und nichts kommt heraus, ist…“, sagte sie mit einer Pause, „es ist nicht angenehm“, sagte sie und schüttelte den Kopf, als ob sie sich erinnern würde.

Aber während seiner 18 Monate auf dieser Erde redete Oliver. Und die drei Worte, die er mit dieser Welt teilen wollte, waren „Mama“, „Dadda“ und „Hallo“. Drei Worte, die das sprudelnde, immer lächelnde Kleinkind zusammenfassen, das in seinem winzigen Frühchen-Rahmen die Macht von Riesen in sich trug.

“Es war unglaublich”, ihn ‘Mama’ sagen zu hören”, sagte Alyssa. “Es hat mich so überglücklich gemacht, ihn das sagen zu hören. Ich war so stolz.”

Oliver ist ein Synonym für Kämpfer. Er kämpfte dafür, diese Welt zu sehen.

“Ich war genau 33 Wochen alt und mein Wasser brach”, sagte Alyssa.

„Es war ein Notkaiserschnitt“, sagte ihr Mann Alex. „Sie hatten einen Ultraschall gemacht und Oliver bewegte sich nicht. Er hatte sich seit 30 Minuten nicht bewegt.“

„Sie hatten mich sozusagen nebenbei gewarnt [away from Alyssa] dass Oliver vielleicht nicht mehr lebt“, sagte Alex.

Aber wie ein echter Nicholson kämpfte Oliver, obwohl er 19% kleiner als sein Zwilling war, durch.

“Ich erinnere mich an die Ärzte, die sagten: ‘Oh schau dich an, du willst doch nur deine neue Welt sehen, nicht wahr'”, sagte Alyssa. Das war das erste Mal, dass die Mutter sagte, dass sie vor Freude zu weinen begann, dass ihre beiden kleinen Jungen hier waren.

Atticus war zwar ein Frühchen, aber gesund. Er verbrachte zwei Monate auf der neonatologischen Intensivstation unter blauem Licht und wurde entlassen und durfte nach Hause gehen.

Oliver wurde mit einer Niere, Herzproblemen geboren und seine Speiseröhre war nicht mit seinem Magen verbunden. Im Alter von drei Monaten unterzog er sich seiner ersten von drei großen Operationen, von denen einige bis zu 12 Stunden dauerten. Er verbrachte die ersten fünf Monate seines Lebens auf der NICU des Cincinnati Children’s Hospital.

Alyssa sagte, ihr Mann sei “unter Schock” gewesen, als Oliver geboren wurde.

„Er sagte: ‚Er hat keine Arme.’ Und ich sagte: ‘Es ist in Ordnung. Er lebt. Es ist in Ordnung’“, sagte Alyssa lächelnd.

VERBINDUNG

Manche Mütter spüren eine anfängliche Bindung zu ihren Kindern, andere brauchen etwas Zeit. Für Alyssa war es sofort.

„Ich fühlte mich sofort mit beiden verbunden“, sagte Alyssa. „Ich hatte nie Angst. Ich habe jetzt Angst, mit meiner neuen Schwangerschaft, weil ich Oliver verloren habe.”

„Weil du jetzt in dieser Welt der Realität lebst, in der die Dinge nicht immer so laufen, wie du es dir wünschst“, sagte Alyssa.

Alex sagte, er habe eine sehr starke Bindung zu Oliver aufgebaut. Er sagte, das Kinderkrankenhaus sei ganz in der Nähe seines Arbeitsplatzes. Während Alyssa sich zu Hause um Atticus kümmerte und arbeitete, konnte Alex mehr Krankenhausbesuche machen.

Alyssa beschrieb diese Zeit als “sehr schwierig” und sagte, sie habe ihre Kraft von den Zwillingen.

„Oliver und ich standen uns sehr nahe“, sagte Alex. „Aber ich gebe erst einmal zu. Am Anfang hat mich das alles irgendwie erschreckt. Es war überwältigend. Ich wusste nicht, wie ich das alles bis zu einem gewissen Grad verarbeiten sollte.”

„Als er auf der neonatologischen Intensivstation war, haben sie uns ermutigt, ihn für Haut-zu-Haut-Kontakt zu halten, und ungefähr die erste Woche zögerte ich, aber danach verband ich eine sehr starke Bindung zu ihm“, fügte Alex hinzu.

Olis Diagnose

Ärzte diagnostizierten Oliver mit VACTERL (auch bekannt als VATER-Vereinigung, VACTER-Vereinigung oder VACTERLS-Vereinigung). Es ist ein Akronym, jeder Buchstabe repräsentiert einen Teil der menschlichen Anatomie.

Die Ursache von VACTERL ist immer noch „nicht gut verstanden“ und es wurde kein spezifisches Gen oder Chromosom identifiziert. Jedoch, Experten sagen, werden einige mögliche genetische und Umwelteinflüsse untersucht. Die Eigenschaften von VACTERL sind auch bei jedem Menschen unterschiedlich und „sofern keine schwerwiegenden Defekte vorliegen, geht es Babys mit VACTERL-Assoziation gut und sie können ein normales, produktives Leben führen.“

Eine Diagnose basiert auf dem Vorhandensein klinischer Merkmale in mindestens drei Bereichen:

  • (V) = (kosto-) Wirbelanomalien
  • (A) = Analatresie
  • (C) = Herzfehler (Herzfehler)
  • (TE) = tracheal-ösophageale Anomalien, einschließlich Atresie, Stenose und Fisteln
  • (R) = Nieren- (Niere) und radiale Anomalien
  • (L) = Gliedmaßenanomalien
  • (S) = einzelne Nabelarterie

“Ich glaube, Oliver hatte sie alle, außer dem ‘V’, bei dem wir uns nicht sicher sind, wir hatten es nicht bestätigt”, sagte Alex. Oliver musste für jeden betroffenen Bereich einen Spezialisten aufsuchen. „Ich glaube, wir waren auf jeder Etage des Kinderkrankenhauses“, sagte Alex.

Alex und Alyssa sagten, es sei nicht einfach, eine Diagnose für das seltene Syndrom zu bekommen. Sie hatten Symptome gegoogelt und ihre Nachforschungen führten sie dazu, sich über VACTERL zu informieren. Sie erinnern sich, dass sie es in medizinischen Notizen geschrieben haben und danach den Arzt danach gefragt haben.

Aber aus irgendeinem Grund war es nicht so eindeutig wie ‘die Diagnose für Oliver ist VACTERL’. Die Nicholsons hoffen, dass die Sensibilisierung für das Syndrom es anderen Eltern leichter macht.

Herr Faultier

Für Oliver bedeutete die Diagnose VACTERAL viele Krankenhausbesuche und Mr. Sloth, ein Spielzeug, das ihm sein Vater geschenkt hatte, war da, um ihm durchzukommen.

„Wir haben ihn nie auf Fotos abgebildet“, sagte Alex.

„Er würde es einfach kuscheln [Mr. Sloth] und schlafe jede Nacht damit“, sagte Alyssa. “Und die Leute fingen einfach an, ihm Faultiergeschenke zu besorgen.”

Schaut man sich den ganzen Nicholson-Haushalt genau an, findet man überall verstreute Faultiergegenstände, von Kissen über Gemälde bis hin zu Kuscheltieren im Kinderspielplatz.

Wie ein Nicholson

Die Nicholsons sagten, sie seien sich der lebensbedrohlichen Risiken bewusst, denen Oliver ausgesetzt war, als er sich auf drei große Operationen vorbereitete. Aber diese Operationen waren notwendig, um sein Leben zu retten. Oliver stellte sich allen dreien wie ein Champion.

„Selbst wenn er geschubst und geschubst wurde, mochte er das nicht besonders, aber er lächelte, sobald es vorbei war“, sagte Alex.

Alyssa sagte, sie erinnere sich an Oliver, der glücklich getanzt hat. Alex sagte, Olivers letzte zwei Operationen dauerten ungefähr 12 Stunden, die erste der beiden war länger als erwartet, aber die zweite Operation sollte so lange dauern.

Die Ärzte kamen nach der zweiten Operation, Olivers dritter seit seiner Geburt, und begannen, sie über die Liste der Möglichkeiten aufzuklären, die sie hatten, um Olis Magen an seiner Speiseröhre zu befestigen.

Nach 12 Stunden ängstlicher Wartezeit musste Alex das medizinische Team unterbrechen, um sie zu fragen, ob es seinem Sohn gut ging.

Oliver hatte seine letzte große Operation überstanden. Sein Magen und seine Speiseröhre waren verbunden und die Nicholsons sagten, dass sie jetzt im Klaren seien.

„Er hat es geschafft und sie waren erfolgreich. Es ist vorbei“, sagte Alex. „Er wird immer Probleme haben und Therapien haben, aber Oliver wird bei uns sein“, fügte er hinzu.

„Wir waren einfach überglücklich, dass wir uns keine berechtigten Sorgen machen mussten, ihn zu verlieren“, sagte Alex.

„Er war stabil“, sagte Alex fest, aber weniger als eine Sekunde, nachdem das Wort „stable“ seine Lippen verlassen hatte, war der Blick der Realität immer noch vorhanden.

Etwa fünf Wochen später kam es bei einem routinemäßigen medizinischen Eingriff zu Komplikationen. Oliver ließ einen leicht aufgeblasenen Ballon durch seinen Verdauungstrakt hinunter, um sicherzustellen, dass der Pfad, der geschaffen wurde, frei blieb und sich nicht versperrte.

Während der Operation wurde Alex in denselben Raum gerufen, in dem er vor ein paar Wochen wunderbare Neuigkeiten erhalten hatte. Aber diesmal war nicht nur der Arzt im Raum. Ein Priester begleitete den Arzt, der Oliver behandelte, seit er ins Kinderkrankenhaus kam.

Ein Erbe ist geboren

“Er [the doctor] sagte: ‘Wir tun alles, was wir können, aber ich denke, wir werden Oliver verlieren’“, sagte Alex.

Alex sagte, er habe seine Frau angerufen und sie eilte ins Krankenhaus. Olivers Eltern waren an seiner Seite und hielten ein Versprechen, das sie ihm früh gegeben hatten.

„Wenn er es durchmacht, werden wir direkt an seiner Seite sein und es mit ihm durchgehen“, sagte Alex. Er sagte, er würde später mit dem Trauma fertig werden, aber im Moment sei es wichtig, für ihren Sohn da zu sein und seine Seele zu trösten. Alex und Alyssa sind schließlich Nicholsons.

Atticus scheint zu jung zu sein, um wirklich zu begreifen, dass sein Zwilling verschwunden ist, oder vielleicht erinnert er sich noch an das, was vorher existierte. Die Nicholsons sagen: „Es gibt Zeichen“.

„Atticus wird darum bitten, in Olivers Kinderbett zu kriechen“, sagte Alex.

Die Zwillinge haben viele doppelte Geschenke oder Gegenstände. Atticus wird nach der Version fragen, die seinem Zwilling gehörte.

Diese Bindung ist eine, die nur Zwillinge verstehen können, besonders weil die Jungen viele ihrer ersten Monate auf der Erde getrennt verbracht haben.

Alex sagte, es sei schwierig, ein Elternteil von Atticus und seinem jugendlichen Sohn Benjamin zu sein, während er immer noch um Oliver trauert.

„Daran arbeite ich ehrlich gesagt noch“, sagte Alex.

„Ben ist jetzt auf der High School, das hat als Teenager eine ganz andere Dynamik. Und dann ist da noch Atticus und wir erwarten im Dezember“, fügte Alex hinzu.

„Als ich seine Laudatio schrieb, war das eines der Dinge, mit denen ich endete. „Ich weiß nicht, wie es weitergeht, aber ich werde einen Weg für deine Mutter und deine Geschwister finden“, sagte Alex.

„Es fühlt sich immer noch nicht so an, als wäre es mir passiert“, sagte Alyssa. “Ich war da, aber ich war nicht da.”

Alex beschrieb, dass er die gleiche Dissoziation, eine häufige Traumareaktion, erlebte, als sein Sohn geboren wurde und als er starb.

„Du musst zur Therapie gehen, du musst darüber reden“, sagte Alex. „Es gibt zwei Extreme – es gibt Leute, die sich zu einem Ball zusammenrollen, in ihrem Bett und einfach abschalten und dann gibt es Leute, die es einfach komplett ausblenden. Aber gesund finde ich beides nicht. Der Trick besteht darin, einen Weg zu finden, die Mitte zu finden“, sagte Alex.

„Es gibt kein Zurück zur Normalität“, fügte er hinzu. “Das gibt es nicht mehr. Normal war, als Oliver hier war … Es ist unsere neue Version des Lebens.”

“Ich stand wochenlang unter Schock”, sagte Alyssa. “Aber ich erinnere mich, dass ich mich bei der Visite zum ersten Mal fühlte, als wäre ich wieder neben meinem Sohn.”

Alex sagte, Freunde und Familie seien beim Gottesdienst zu ihr gekommen und hätten gefragt, ob sie gesehen habe, dass der Zoo von Cincinnati gepostet hat, dass sein Faultier schwanger ist.

Sie hatten noch am selben Tag von Olivers Beerdigung darüber gepostet. Für die Nicholsons war es ein Zeichen.

„Am selben Tag“, sagte Alex aufgeregt. „Wir fanden heraus, dass es ein Zweifingerfaultier war. Es gibt Dreifingerfaultiere und Zweifingerfaultiere. Dies ist ein Zweifingerfaultier und Oliver hatte seinen einen Arm mit zwei.“ Finger.”

“Es gab einfach viele Zufälle auf dem Weg”, sagte Alex.

Es ist schwer, die Freude nicht zu bemerken, die das Wohnzimmer der Nicholsons betritt und füllt, wenn sie beginnen, die Zufälle zu teilen.

Mit Ermutigung aus der Community erstellten die Nicholsons eine Petition für die Benennung des Babyfaultiers im Cincinnati Zoo nach Oliver. Sie wollen auf VACTERL aufmerksam machen und das Erbe ihres Sohnes ehren.

Die Petition hat bisher über 45.000 Unterschriften gesammelt. Die Nicholsons haben weiterhin Faultiergeschenke von Freunden, Familien und sogar Fremden erhalten.

Alex teilte Mr. Sloth eine Zeichnung von Oliver. „Ich weiß nicht einmal, wer diese geschickt hat“, sagte er voller Freude.

Die Nicholsons sagen, wenn das Baby-Faultier nach Oliver benannt würde, wäre dies eine schöne und bedeutungsvolle Hommage nicht nur an Oliver, sondern an alle Familien und Einzelpersonen, die von VACTERL berührt werden.

Es würde auch das Bewusstsein für ein seltenes Syndrom schärfen, das anderen helfen würde, sich gesehen und nicht mehr allein zu fühlen.

Einzelpersonen haben sich bereits an 13News gewandt und gesagt, dass sie in den Cincinnati Zoo reisen würden, um ihren Kindern zu zeigen, die VACTERL haben, Oliver das Faultier.